近日，甘肅省衛(wèi)生健康委、省醫(yī)保局、省市場監(jiān)管局等五部門聯(lián)合下發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步做好全省苯丙酮尿癥患者醫(yī)療救治及醫(yī)保報銷等工作的通知》，進(jìn)一步優(yōu)化苯丙酮尿癥（含四氫生物蝶呤缺乏癥）患兒救治服務(wù)流程，完善特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品（簡稱特醫(yī)食品）的招采和管理，更好地保障苯丙酮尿癥患者救治，為苯丙酮尿癥患者帶來福音。

《通知》明確，新生兒疾病篩查工作由各級新生兒疾病篩查中心負(fù)責(zé)，甘肅省婦幼保健院（省中心醫(yī)院）為全省苯丙酮尿癥患者的確診機(jī)構(gòu)。各新生兒疾病篩查中心經(jīng)檢測發(fā)現(xiàn)可疑苯丙酮尿癥患兒后，應(yīng)及時通知家長帶患兒到省新生兒疾病篩查中心復(fù)查并確診。繼續(xù)對苯丙酮尿癥患者實行定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)制度，確?；颊呔徒捅憬邮苤委煛?/p>

《通知》明確，凡參加甘肅省城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險，經(jīng)確診機(jī)構(gòu)診斷患有苯丙酮尿癥，在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行規(guī)范化治療所行的檢查、購買特醫(yī)食品、神經(jīng)遞質(zhì)等藥物費(fèi)用，均納入甘肅省基本醫(yī)療保險門診慢特病保障范圍，政策范圍內(nèi)費(fèi)用支付比例為70%，統(tǒng)籌基金年度支付限額為1.4萬元。參保患者經(jīng)確診后，在確診機(jī)構(gòu)或指定的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)按照各統(tǒng)籌區(qū)規(guī)定的申報資料申請辦理門診慢特病認(rèn)定手續(xù)。參保人員發(fā)生的政策范圍內(nèi)門診慢特病費(fèi)用實現(xiàn)“一站式”結(jié)算。未在就醫(yī)地直接結(jié)算的，由參保人員先行全額墊付費(fèi)用，持發(fā)票和醫(yī)療費(fèi)用明細(xì)清單等相關(guān)資料到參保地經(jīng)辦機(jī)構(gòu)辦理報銷手續(xù)。

《通知》明確，將苯丙酮尿癥特醫(yī)食品依托甘肅省藥品和醫(yī)用耗材招采管理子系統(tǒng)采購，由相關(guān)部門組織專家，采取談判方式確定供貨商、產(chǎn)品種類及價格，并按照市場實際和患者需求進(jìn)行動態(tài)調(diào)整，省公共資源交易中心負(fù)責(zé)組織實施和服務(wù)保障。各定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)根據(jù)不高于談判確定的價格與企業(yè)議價或跟單采購，務(wù)必確保特醫(yī)食品的供應(yīng)。苯丙酮尿癥特醫(yī)食品參照藥品管理相關(guān)規(guī)定進(jìn)行管理，允許進(jìn)入醫(yī)療機(jī)構(gòu)藥品管理系統(tǒng)，采取零加成銷售。

《通知》要求，各相關(guān)部門要加大對苯丙酮尿癥診治和醫(yī)保報銷等政策宣傳，讓群眾深入了解相關(guān)政策，確保苯丙酮尿癥患兒獲得及時有效救治。各級衛(wèi)生健康部門要繼續(xù)加強(qiáng)新生兒疾病篩查工作，提高新生兒疾病篩查率和篩查質(zhì)量；各級市場監(jiān)督管理部門、藥品監(jiān)督管理部門要加強(qiáng)對治療藥品及特醫(yī)食品的生產(chǎn)供應(yīng)、流通管理及質(zhì)量監(jiān)督；各級醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)要對苯丙酮尿癥患兒開通綠色通道，及時辦理門診慢特病申報和費(fèi)用審核報銷手續(xù)，確保救治工作有序運(yùn)轉(zhuǎn)。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要加強(qiáng)對特醫(yī)食品的管理， 規(guī)范特醫(yī)食品的使用。

苯丙酮尿癥是由于苯丙氨酸羥化酶缺乏而導(dǎo)致的遺傳性氨基酸代謝缺陷疾病，在我省發(fā)病率明顯高于全國平均水平。該病主要臨床特征為智力低下、精神神經(jīng)癥狀、濕疹、皮膚抓痕征及色素脫失和鼠氣味等，治療方法特異、且需終身治療。苯丙酮尿癥患者若能得到早期診斷和早期治療，其體格和智力發(fā)育可達(dá)到正常水平。省級相關(guān)部門聯(lián)合出臺關(guān)于苯丙酮尿癥患者醫(yī)療救治及醫(yī)保報銷的最新政策，將苯丙酮尿癥患者納入全省基本醫(yī)療保險門診慢特病保障范圍，實行定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)救治，并將該病特醫(yī)食品納入甘肅省藥品和醫(yī)用耗材招采管理系統(tǒng)采購，參照藥品進(jìn)行管理，將極大地方便患者就近就便接受治療和規(guī)范化的隨訪管理，同時，切實減輕患者家庭看病就醫(yī)負(fù)擔(dān)。